Jste zde: Ledviny.cz PoradnaPacienti radí

Pacienti radí

Vážený pane inženýre,

s obdivem a pokorou jsem si přečetla Váš životní příběh. Mohu se zeptat kolik je Vám let, že máte pořád takovou vitalitu a optimismus. Já po přečtení všech příspěvků jsem naopak v absolutní beznaději a strachu. Je mi 60 let a bojím se, že šanci na transplantaci nedostanu, kvůli věku a také vždy se, dle ostatních pacientů, najde nějaké kontraindikující přidružené onemocnění . Děkuji za odpověď

Hezký den, neznám Vás a nevím, jak bych Vám nastartoval pozitivní myšlení, na základě kterého se i s našimi vážnými problémy dá docela slušně žít. Těšte se na příjemné chvilky nebo zážitky, které Vás dříve či později čekají. Nezaobírejte se zbytečně dopředu potížemi, které se Vás netýkají a můžete je na sebe jen přitáhnout. Beznaděj a strach jsou základem stresu a počátkem zdravotních potíží. Ve společenství, v němž se pohybuji já, jsou všichni „relativně“ zdraví, aktivně sportují a hlavně žijí. O zdravotních záležitostech se skoro nebavíme. Transplantace ledvin se provádějí do 80 let a k dosažení této hranice máte zatraceně daleko. V zimě dostal nové srdce režisér J. Jakubisko ve svých 75 a užívá si života. Těch pacientů, kteří, jak říkáte, mají vždy kontraindikující onemocnění, je naprostá menšina. Je pravda, že transplantaci by měl podstoupit jinak naprosto zdravý pacient, neboť tento zákrok je sám o sobě náročný pro lidský organismus. Na Vaši otázku mohu odpovědět, že jsem mlád pouhých 63 let; pátou, kombinovanou transplantaci jsem podstoupil před 6 lety a vloni v květnu mi byl ušit pětinásobný srdeční bypass. Ta transplantace Vám určitě vyjde. Tom Dřevík

Přeji vám,pane Dřevíku ,pěkný den, chtěla bych se Vás zeptat,byl jste již několikrát transplantován,já čekám na třetí transplantaci­.Ledviny jsem již měla v obou jámách kyčelních a dvakrát do stejného místa se prý ledvina nedává(cévní systém je v pořádku a ledviny byly vyoperovány),kam tedy další transpl.ledvinka přijde?Mám strach,že bude li někde v břiše,budu mít viditelnou bouli:-(..jsem žena a tak mne toto,i když se to zdá nedůležité a samozřejmě vím,že je to povrchní,trápí.Mám se této"boule" obávat? Přeji Vám jen to nejlepší a děkuji za odpověď.

Milá kolegyně, mohu Vás ubezpečit, že blízkost stehenních žil a močového měchýře u kyčelních jamek, které jsou dobře chráněným místem proti nárazu, atd., z nich činí ideální úložiště pro opakované umístění ledvin. Rozumím Vašim obavám – léto, voda, bikiny a zjizvený podbřišek nejdou moc dohromady, ale masáž jizev hned po odstranění stehů (babská rada, páni lékaři prominou, je vyškvařené nesolené sádlo, po jehož aplikaci jizvy zázračně mizí) a pozdější mírné posilování břišních svalů dělá zázraky. Když to spočítám u sebe, 2, 3 a nyní 5 ledvina si lenoší v levé jamce, celkem to je dohromady 20 let a 5 jizev v jednom místě a do pravé byla umístěna 1 a 4 s celkem 3 jizvami. Na pravém boku se mi po 5 transplantaci objevila velká boule, tzv. kýla v jizvě po „montáži“ nových jater na jejich původní místo; to však je důsledkem řezu téměř 30cm dlouhého!! Už jsem si zvykl, že když mi někdo u vody nevychované zírá na břicho, řeknu, že mne v Austrálii napadl carcharodon carchadias (velký bílý žralok) a čumila tím odpálkuji. Ale to se Vás týkat nemusí. Nevím, zda aktivně sportujete, na kolo či lyže se vyplatí používat kýlní pás ke zpevnění břicha i zdravotní návlek na paži k ochraně shuntu v případě pádu a při závodním plavání si navlékám potápěčský neoprénový pás kvůli startovnímu odrazu a uchování orgánů v teple. To je ale zbytečnost při koupání v moři nebo u rybníka. Snad se mi povedlo rozptýlit Vaše obavy a přeji Vám, ať se v létě se „second hand“ ledvinou cítíte být top manekýnkou… Dřevík

Dobrý den, ráda bych se zeptala na tzv. křeče či pravidelné stahy v noci, vypadá to jako epilepsie. máte s tím nějakou zkušenost či jste o tom slyšel ?

Dobrý den, z Vašeho dotazu není jasné, zda se jedná o křeče, způsobené dialýzou či jinak, neboť epilepsie je neurologické postižení mozku. Křeče z dialýzy jsou většinou způsobené příliš velkým snižováním objemu tekutiny v těle s limitním odstraněním sodíku. Ke křečím může docházet v průběhu dialýzy, převážně ve svalech (dolních) končetin a lze je snadno odstranit okamžitou injekční dávkou natria. Dobře si pamatuji na noční křeče, kdy jsem bolestí vylétl jako péro z postele. Ihned je nutné plně zatížit postiženou svalovou partii a zároveň jsem to řešil vypitím sklenice osolené vody. Proto je malý přírůstek váhy při zahájení dialýzy jedním z důvodů, kdy jsou lékaři spokojeni (a pacient by měl být taky), zatímco při zvýšení váhy o 3 kila nebo ještě více se na Vás na sále škaredí i Vaše dialyzační křeslo… Dřevík

dobry den- jak mam snizit kreatin mam ho pres 500.

Pane kolego, Vaše hodnota kreatininu svědčí o nedostatečné funkci ledvin. Jeho výšku nelze přímo ovlivnit. Při snížení příjmu bílkovin se sice může snížit, dochází však ke ztrátě svaloviny a úbytku váhy, což je nežádoucí. Důležitý je také vliv diurézy, zda dochází k odvodu moči nebo jejímu hromadění. Proberte svoje problémy s nefrologem, ale dříve či později budete muset být zřejmě léčen dialýzou. Dřevík

Mam spatny zkusenosti s e zarazenim do transplantacniho programu. Jsem uz 5 let dialyzovana, nemam mocovy mechyr a nezajem o muj zdravotni stav tak i co nejrychlejsi zarazeni je veliky.Vzdycky mi pomohl Hradec, musela jsem si ovsem sama zavolat, zajet vyridit.A Vite co pak se stalo ka me lekarka na dialyze v Brne Bohunicich opet vyradila, aniz by bylo treba. Zaradit pry me musi opet Hradec a zase nezajem. Takze po 5 letech zacina martirium opet znovu.I kdyz tady jsou placeny lekarky, ktery nepomuzou jen poskodi. Ilona Rysava , dialyza Brno, Bohunice

Dobrý den, nerozumím Vaší poznámce o močovém měchýři. Samozřejmě, že během dialyzační léčby je měchýř nefunkční, neboť škodliviny a nadbytečná tekutina z krve se odvádí přímo prostřednictvím dialyzátoru. Po úspěšné transplantaci se začne moč v měchýři znovu shromažďovat. Jiné by to bylo v případě operačního odstranění Vašeho močového měchýře. Za běžných okolností Váš ošetřující lékař zná Vás a Vaše problémy nejlépe, takže rozhodnutí o ne/zařazení je plně v jeho kompetenci a nese za něj odpovědnost. Neznám Váš případ, ale důvod, že by lékaři z Hradce měli rozhodovat o pacientovi z Brna se mi jeví zvláštní. Sám jsem v osmdesátých letech čekal dvakrát tři a půl roku na vhodnou ledvinu. Přeji Vám abyste se brzy dočkala vytoužené ledviny. Dřevík

zdravim prosim vas myslitesi ze by mohli do tech pocitacu napsat nejake hodnoty aby mi vnutili dializu. vubec jim neverim .mam takovypocit ze maj volne kreslo tak si nekoho musi najit. byznys je oc tu jde .neni mozne aby tolikati lidem odchazeli ledviny to mi hlava nebere, nekourim nepiji a jsem podle doctoru odepsany .krome casteho moceni nic nepocitujii.

Vážený kolego, krev se po odběru v laboratoři automaticky analyzuje a jednotlivé hodnoty se zaznamenávají. Lékař dostane do ruky hotový papír s výsledky. Pokud se domníváte, že je Vám u vašeho lékaře dialýza vnucována, není nic jednoduššího, než si dojít na kterékoli jiné středisko v republice, nechat si udělat nezávislý odběr a jeho výsledky zkonzultovat v kterékoli nefrologické ambulanci. Selhání ledvin je jedním z důsledků „civilizačního rozvoje“, stejně jako celá řada dalších onemocnění. Všichni se živíme éčky a dalšími chemikáliemi, dýcháme olovo z výfuků, žijeme ve stresu a to všechno se někde musí projevit. Samozřejmě, že Vás na dialýzu nikdo nutit nemůže, bude to Vaše vlastní rozhodnutí zda chcete žít nebo ne. Když jsem sám začal chodit na dialýzu v roce 1979, existovala hranice 50 let věku a kdo byl starší, měl smůlu, zůstal na lécích a to bylo jen oddálení smrti. Také mladším, dle sociálně-politické komise, neperspektivním pacientům, nebyla dialýza poskytnuta. Já měl štěstí, že jsem byl ženatý a měl dvě malé dcerky, tak mi byla milostivě dialýza poskytována. Samozřejmě existovaly výjimky. Na Strahov tehdy na dialýzu chodila asi 70 letá paní, ale to byla matka jednoho člena ÚV KSČ… Ledviny jsou zrádné v tom, že skutečně nic necítíte a přitom můžete mít kritickou hematurii nebo proteinurii. Ale na to už by Vám měl odpovědět odborník – nefrolog. Dřevík

Co delat, kdyz vysetreni na zarazeni do transplantacniho programu jsem mela hotove do trech tydnu, ale na zarazeni cekam 3 roky.Az kdyz me zaradili kazdou chvili me vyrazuji, pry pro nachlazeni, pro vysetreni srdce a jineč nesmysly .Pri tom srdicko se muze lecit az po transplantaci, jinak se leky nesmi brat.Diagnoza uz je stanovena. Ilona

Vážená Ilono, nevím jak na tom zdravotně jste. Pokud jste skutečně v uspokojivém stavu, Vašemu ošetřujícímu lékaři by nemělo nic bránit ve Vašem zařazení na čekací listinu. Samozřejmě, transplantace je závažný zásah do organismu a při sebemenších nepříznivých okolnostech je podstoupení operace velkým zdravotním rizikem pro Vás a zodpovědností ležící na schvalujícím lékaři (zvláště právě pokud zdůrazňujete pracovní postavení svého manžela, svoje úvahy ohledně trestně právní odpovědnosti či neprokazatelnosti finančních nároků). Jak můžete vidět, tyto poznámky, včetně Vašeho jména a e-mailové adresy jsem z Vašeho dotazu odstranil, abych zamezil podání žaloby ze strany lékařů vůči Vám za nařčení či pomluvu. Mně se v průběhu doby také několikrát stalo, že např. pouze při zvýšené teplotě a vhodném orgánu jsem byl odmítnut. Rozhodně je lepší počkat na vhodný orgán a být zcela fit pro jeho přijetí, než riskovat potíže. To, co Vy považujete za nesmysly, může rozhodovat nejen o Vašem dalším životě s transplantovaným orgánem nebo bez něj, ale o Vašem bytí jako takovém… Držím Vám palce, abyste brzy dostala orgán se všemi shodnými antigeny. Dřevík

Dobrý den jsem půl roku po TL. Po operaci jse my zvětši l varle nebo šourek , spíže kolem varlete se udělal takový vodní obal . že prý se to podlouhém čase ztratí . Nemáte také nejaké zkušenosti , nebo mám zajít za urologem porad te my děkuji za kladnou odpověd s pozdravem Zdenek Březina.

Ano, vím co popisujete. Jedná se o tzv. hydrokélu neboli vodní kýlu, což je nebolestivé nahromadění tekutiny v okolí varlete nebo šourku, které je značně nepříjemné vzhledem ke zvětšení varlete a otěru o prádlo. Doporučil bych Vám nosit suspenzor. Pokud toto onemocnění do jednoho rok nezmizí (nevstřebá se), doporučuje se vyhledat chirurgickou pomoc. Ta spočívá v provedení drobného řezu, vypuštění tekutiny a úpravě obalů varlete tak, aby k dalšímu hromadění tekutiny nedocházelo. Kdysi jsem tím také trpěl. Přeji Vám brzké zbavení se tohoto nepohodlného onemocnění. Dřevík

Dobrý den, pane Dřevíkovský, můžete mi prosím napsat jaké máte Vy a další sportovci po transplantaci ledviny s outdoorovými sporty? Zajímá mě běh, vysokohorská turistika, zajištěné cesty (ferraty), atd. Co lze – ze zkušeností – a co už ne? Předem děkuji, srdečně zdravím, Pavla Ji.

Milá Pavlo, nevím jak na tom zdravotně (fyzicky) jste? V případě, že transplantovaná ledvina funguje dobře, většina pacientů (sportovců), kteří žili aktivním životem před onemocněním ledvin, se mohou, s výjimkou určitých sportů, věnovat sportu během dialýzy, stejně jako po transplantaci. Podíváte-li se na stránky CTT na www.transplantace.eu/ctt.php, najdete tam odkazy na nadnárodní organizace včetně jednotlivých akcí, které se konají po celém světě a závodí se na nich v různých sportech. Běhy jsou součástí her v délkách 100m až po minimaraton 5 či 10km. Obecně lze říct, že světové či evropské hry zahrnují většinu sportů jako na Olympijských hrách, s výjimkou kontaktních a silových sportů. Přeji Vám abyste mohla dělat všechny své oblíbené sporty bez omezení. Tomáš Dřevík

Ma svagrova ma jiz transplantovanou ledvinu , ktera jiz nepracuje a dela si asi 3 roky per.dialyzu doma.Ted ji zacina strasne svedit cele telo a kdyz se poskrabe , tak z poru ji vylezaji bile krystalky.Nekte.re jsou tvrde ,tak , ze kdyz ma oblecene tricko primo ji to picha a jine jsou mekke. Muzete mi poradit co to muze byt a jest- li by se to dalo zjistit vypustenym roztokem .Zije v JAR.

Dobrý den, s peritoneální dialýzou nemám žádné zkušenosti, ale moc dobře si pamatuji problémy s nesnesitelným svěděním během i v době po dialýzách. Připadal jsem si jako postižený svrabem. Bylo mi řečeno, že se pravděpodobně jedná o nedostatečnou dialýzu, případně zvýšený obsah fosforu v pokožce. Nebyl mi doporučen žádný medikament na utišení a svrbění časem ustalo. Asi by se Vaše švagrová měla domluvit se svým nefrologem. Dřevík