Jste zde: Ledviny.cz PoradnaPacienti radí

Pacienti radí

Dobrý den, pane Dřevíkovský. Vím, že Vaše pátá trasplantace ledviny byla spojena i s transplantací jater. Upřímně obdivuji Vaši schopnost vždy těžkou situaci „ustát“ psychicky a žít naplno. Už dlouho se chci zeptat, zda znáte v naší republice někoho, kdo absolvoval stejný počet operací a žije s transplantovanou ledvinou i játry. Marie

Milá paní Marie. Věřte mi, že být takovýmto rekordmanem mi nepřináší žádné potěšení. Raději bych byl zdravým člověkem či v případě, že už mne tato nemoc postihla, mít za sebou jednu úspěšnou transplantaci a mít funkční ledvinu několik desetiletí, jako jiní pacienti. Bohužel mi osud nadělil poněkud komplikovanější životní pouť. Již několikrát jsem byl přesvědčený, že moje cesta končí, ale díky specialistům v IKEM, svojí vitalitě, snaze tu ještě chvilku pobýt, svojí rodině a troše štěstí při vší smůle to zatím vychází. Samozřejmě, že od své poslední, kombinované transplantace jsem v péči nejen specialistů z IKEM, ale také psychiatra a psychoterapeutky. Na Vaši otázku mohu odpovědět pouze částečně. Vím, že v roce 2007 byla popáté transplantována ledvina českému pacientovi, po určité době však došlo k jejímu odhojení. Po kombinované transplantaci ledviny a jater znám několik „kolegů“, nicméně to jsou transplantační „zelenáči“. Mezi nimi je např. známý český filmový režisér. Tím, že se zúčastňuji nadnárodních sportovních akcí transplantovaných od roku 1991, je mezi mými přáteli několik vícenásobně transplantovaných sportovců. Jinak, pokud je mi známo, jsou podobné případy v databázi transplantcentra ČR a dalších států, samozřejmě však nejsou veřejně přístupné. Dřevík

dobrý den,sem dialyzovaný 15rokem 3×4,5h.Mám takový problém při jakékoliv změně počasí mám problémy s kolenímy klouby,musím chodit po bytě,abych je rozhýbal. spozdravem Tomáš

Dobrý den, nejsem si jistý, zda mi přísluší odpovědět na Váš problém. Samozřejmě, že po 15 letech dialýzy dochází k většímu „opotřebení“ celého organizmu, srdce, cév, včetně odvápnění kostry. Předpokládám, že máte ještě nějaké další onemocnění, kvůli kterému jste dosud nebyl zařazen do transplantační listiny? Neuvedl jste také svůj věk. Problémy s klouby (a nejen kolenními) se postupně zhoršují u všech lidí. Samozřejmě, že pohyb (dle možností a okolností) je účinná terapie pro udržení fyzické kondice. Co třeba tzv „nordic walking“ s holemi v obou rukou nebo plaváni? Konkrétně Vám asi lépe odpoví Váš nefrolog nebo některý z lékařů, uvedených na těchto stránkách. Dřevík

Dobrý den, žiji pouze s jednou ledvinou, druhá mi byla odebrána kvůli nádoru. Nedávno jsem si na těchto stránkách našla Vaše životní peripetie. Zajímalo by mne, co se v průběhu všech Vašich transplantací dělo s původními ledvinami? Mohl byste mi prosím odpovědět zda je dosud máte nebo zda byly vyoperovány. Děkuji Marie

Děkuji za dotaz. Pokusím se Vám odpovědět obecně i konkrétně v mém případě. Současná běžná praxe je, že pokud po transplantaci nedojde k zánětu či jiným potížím s původními ledvinami, je jednodušší je ponechat na místě. V případě jakýchkoli problémů, ohrožujících zdraví či život transplantovaného pacienta, je nutno původní ledviny odstranit. Jde-li pacient po nějaké době na opakovanou transplantaci, původní ledviny se většinou odstraňují. Důležité je také hledisko základního onemocnění ledvin. V mém případě šlo o glomerulone­fritidu, což znamená, že glomeruly (ledvinová klubíčka) se uzavírají (zanášejí) a krev přestává ledvinami proudit. V průběhu prvních let na dialýze moje vlastní ledviny zcela atrofovaly a z původního známého tvaru o velikosti délky cca. 10 cm se „smrskly“ do malých kuliček, které jsou vidět na rentgenu, ale při žádné z pěti transplantací nezpůsobily problémy, ze kterých by vyplynula nutnost jejich odstranění. Doufám, že Vaše vlastní ledvina Vám bude dlouhá léta dělat 100% službu. Dřevík

Dobrý den,

znáte lidi,kteří chodí na dialýzu a přesto jsou zaměstnáni na plný úvazek?Pokud bych musela na dialýzu,nemohu si dovolit být bez práce.Je jednosměnná,v te­ple,pouze lehounce fyzicky náročná.Zaměs­tnavatel by mi vyšel vstříc.Děkuji.

Dobrý den, ano, znám celou řadu pacientů, kteří jsou naladěni na stejné vlně. Ještě v osmdesátých letech v Nemocnici Na Strahově nás byla skupina pacientů, kteří jsme chodili 2×týdně po 6 hodinách pouze na noční „směny“ (v té době existovaly jenom 6 hod směny – i ve dne). Po ukončení dialýzy ve 4 hod. ráno jel každý domů (nikdo z nás nečekal na sanitku) a den mohl věnovat zaměstnání. Např. můj zaměstnavatel mi tehdy umožnil pouze dva dny po dialýze chodit do práce od 10.00, abych se vyspal. Tenhle zvyk mi vydržel do současnosti, kdy jsem po roce 1989 změnil práci a jsem „na volné noze“. Těch několik let mezi transplantacemi se mnou opět na noc chodili aktivní pacienti, kteří ve dne pracovali na plný úvazek. Plně Vám rozumím. Jde však nejen o finanční příjem, ale o pobyt mezi lidmi s normálními starostmi a nebýt v uzavřené komunitě, která žije jen dialýzou a problémy s ní spojenými. Samozřejmě zde jde o řadu dalších aspektů – věk, zdravotní stav a reakce na dialýzu, rodinu, děti, svoje zájmy, atd. Neznám Vás, ale pokud budete chtít a budete dodržovat daná dialyzační pravidla, abyste byla v dobré kondici, jde „téměř“ všechno. Např. členové CTT jsou podobného založení a ti z nás, kteří máme ledvinu, při dialýze nejen pracovali, ale také sportovali. Přeji Vám příjemné vánoce a ať Vám všechno jde podle Vašich představ. Dřevík

Mám nemocný ledviny už 40 let. Teď mi doktor 2 roky vyhrožuje hemodialýzou. Mám na ní jít? Mě se totiž nechce, mám z ní hrozný strach a různých „taky lékařů plný zuby“. Jaký bude další postup, když léčbu odmítnu? Lenka Pacov

Vážená Lenko. Na Váš dotaz se mi neodpovídí snadno, ale zkusím to. Jestliže máte problémy s ledvinami již 40. let, určitě o nich něco víte. Jde jak o Vaše subjektivní pocity, tak objektivní výsledky kontrol. Zhoršují se Vám hodnoty kreatininu, urey, kalia a dalších sledovaných látek? Cítíte se unavenější při pohybu, zadýcháváte se častěji než dříve? Otékají Vám nohy? Nařizují Vám lékaři přísnější dietu se snížením bílkovin nebo omezením solení? Jsou Vám předepisovány vyšší a vyšší dávky diuretik na podporu močení? Pokud máte pochybnosti o správnosti své diagnózy, doporučil bych Vám si při kontrole ve Vaší nefrologické ambulanci vzít svoje kompletní laboratorní výsledky a poradit se o nich ještě na jiném nefrologickém oddělení. Když nefrologové rozhodnou o nutnosti dialýzy, potom pokud chcete žít, není jiná možnost. Lze zvolit pouze druh dialýzy. Kromě hemodialýzy existuje ještě CAPD (peritoneální dialýza). Já mám osobní zkušenosti pouze s hemodialýzou, ale znám řadu pacientů, kterým vyhovovala peritoneálka. V žádném případě to však nemusí být konečné řešení. Hned po nástupu na dialýzu je vhodné se zajímat o možnost zařazení do transplantačního programu. Často se stane, že pacient po krátkém období dialýzy je transplantován, což znamená návrat do téměř normálního života. Lenko, držím Vám palce. Dřevík

Dobrý den, má desetileté dcera se narodila s jednou ledvinou, ta je naštěstí dostatečně velká na to, aby to „utáhla“ i za tu, která chybí…ráda bych se zeptala, zda zda může jezdit na koni? máme možnost jí poslat na víkend na koních a na nefrologii jsme objednané ale až za měsíc…děkuji za odpověď, Irena

Vážená paní Ireno. Děkuji Vám za důvěru s dotazem, týkajícím se Vaší dcerky. Sám za sebe Vám mohu říci, že s transplantovanými orgány se snažím žít jako se svými vlastními. Na trekingovém kole či na sjezdovce se chovám jako zdravý člověk, pouze méně riskuji (to je asi také věkem :-)) a pro eventualitu pádu nosím preventivně ochranný pás (kýlní) a ve vodě potápěčský neoprenový pás proti prochladnutí. Nikdy bych si však nedovolil Vám radit v případě Vaší dcerky. Takovou radu, případně rozhodnutí musím zásadně nechal na odbornících, kteří k tomu mají příslušnou kvalifikaci a znají možná rizika. Tomáš Dřevík

Dobrý den, moc Vás prosím o radu ohledně mé maminky , která již měsíc leží v nemocnici a její stav je stále vážný.Dle lékarů má jednu ledvinu nefunkční, druhá pracuje také málo.Její stav je komplikován pozdě léčeným zánětem(krečové žíly),problémy se srdcem.Proto prý musejí léčit vše postupně ,protože léky na jedno ohrožují druhé.Je zde i riziko, že nemusí nápor vydržet srdce. Chtěla jsem se zeptat na názor ohledně pití čaje z konopí.Na internetu jsem četla, že pomáhá právě i na stav ledvin.Když chcete někomu pomoci, chytáte se každé rady.Nechci ji však ublížit ještě víc.Děkuji moc za odpověd

Velmi rád bych Vám pomohl alespoň radou, nikdy jsem se však s vazbou mezi ledvinami a konopím nesetkal ani jsem o ní neslyšel. Dřevík

Dobrý den. Můžete mi z hlediska pacienta napsat, jak jste se (ne)snažil udržovat mezi dialýzami váhu, abyste omezil problémy s přírůstky a mohl se věnovat práci a fyzickým aktivitám. Děkuji Hanka

Děkuji za dotaz paní Hanko. Potíže s váhovými přírůstky se probírají neustále ze všech stran. Lékaři radí omezit pití na minimum, přestat solit a hlídat si váhu. Podle mne jsou dvě cesty, buď se snažit o dodržení těchto rad a o co nejmenší přírůstek, tj. používat např. šidítka ve formě kostek ledu, zapíjet léky co nejmenším množstvím vody, vyhýbat se přesoleným jídlům a přeslazeným chemickým limonádám, které žízeň nezaženou, ale naopak zvětšují. Samozřejmě kalkulovat s vodou v polévkách, ovoci (pozor na kalium). Na mne byla v létě bičem sezóna melounů a pohled do restauračních zahrádek, kde cinkaly sklenice a přibývaly čárky na táckách. To jsem prchal. Dodnes mám zvyk nevzít do ruky slánku a i normální jídlo se mi zdá přesolené. Omezovací způsob si lze na sobě postupně otestovat, vybalancovat a najít si hranici, při jejímž překročení začnete mít potíže s dýcháním, pohybem a otoky. Pak zákonitě při větším stahování váhy dochází ke křečím, je třeba dodávat fyziologický roztok a natrium nebo naopak jdete domů bez dostatečného odstranění zplodin z krve, s vyšší váhou a z bludného kruhu se těžko hledá únik. To už není život, ale pouhé přežívání mezi jednotlivými dialýzami. Lidské srdce není stavěné na dlouhodobé přetěžování. Za mých dlouholetých dialýz na Strahově (do r. 1988 2×týdně po 6 hod) a později v IKEM (vždy na nočních směnách) jsem si vytvořil funkční systém, kdy jsem si z domova přinesl vydatnou svačinu (5 housek, několik kousků oloupaného „zakázaného“ ovoce a plnou termosku vody s ledem a citrónem). Počkal jsem na bezkonfliktní připojení k přístroji a do poloviny dialýzy si užíval. Nedoporučuji však každému, neboť konflikty, samozřejmě ne s přístrojem, ale s lékaři majícími službu, byly obvyklým doprovodným jevem  Přeji Vám pevnou vůli a výdrž Dřevík

Dobrý den,chtěla bych se zeptat na:Píšete že jste měl 5 transplanta­cí,chystá se ještě nějaká?Můžete napsat po jaké době jste je měl (např. v jakém roce)?Doktoři něměly problém vás pětkrátkrát dávat do „transplantační listiny“ nebo jste je musel přemlouvat?Předem děkuji za odpověd.

Vážená neznámá, o každé další transplantaci jsem byl přesvědčen, že je to ta pravá a definitivní!! Všechny vyplývaly z mého zdravotního stavu bez jakéhokoli přemlouvání či „přemlouvání“ lékařů. Mezi jednotlivými jsem měl „dialyzační pauzy“ 4, 3 a 2×1 rok. Pokud člověk nerezignuje a snaží se dostat zpět do dobrého fyzického a psychického stavu a má vyhovující sledované laboratorní hodnoty, nic nebrání jeho ošetřujícímu lékaři v dialyzačním středisku v dalším zařazení do registru čekatelů. Uvědomte si, že je zodpovědností lékaře, posoudit zda je dotyčný pacient schopen podstoupit další transplantaci bez zbytečných komplikací či nezdaru. Pro pacienta je důležité rodinné zázemí a aktivní život. Dodnes aktivně sportuji, viz stránky www.transplantace.eu/ctt.php Dřevík

Stránkování: 1 2 3 4