Zkušenosti pacientů

Když se postavíte k problému čelem, jste na kopci, odkud vidíte nové možnosti

Medikamentózní léčba nestačila a on během své služební cesty v Německu zkolaboval. Ledvinové funkce se rapidně zhoršovaly a po pár měsících již Luboš potřeboval dialýzu. Zvolil si tu peritoneální – břišní, kterou si provádí sám doma. A ač je v jeho životě mnoho zásadních věcí jinak, uplatnil svou osobní houževnatost a schopnost improvizace. „Nikomu nemůžu radit – každý jsme z jiného těsta. Ale podle mě se vyplatí postavit se k tomu čelem. Objevíte možnosti, které tu jsou. Když se kolem sebe rozhlédnu, vidím spoustu dokonce mladších lidí, co řeší daleko větší problémy než já,“ říká.   

Světoběžníkovo dětství v domečku na kolečkách

Že může mít Luboš ohledně onemocnění ledvin rodovou zátěž, tušil odmalička. „Možná jsem byl mezi čtyřmi dětmi ten slabší článek. Narodil jsem se mamince hned po bratrech dvojčatech,“ přemýšlí. V rodině má dnes nefunkční ledviny strýček a také další příbuzné, z nichž jedna čeká již na druhou transplantaci. Možná sehrál svou roli i stres a kočovný život s nepravidelnou stravou, trochu v dětství i později za volantem kamionu. Lubošova rodina, včetně tet a strýců, jezdila po světě s kolotoči. „Dětství jsem strávil v Rusku. Vydávali jsme se tam už na Velikonoce a vraceli se začátkem prosince. Rusky jsem se naučil rychle mluvit a potom i číst a počítat dřív než česky. Strávili jsme tam jedenáct let,“ vzpomíná. Volný čas si dnes zpestřuje sledováním filmů v ruštině. Češi tam byli tehdy přijímáni jako ti z bohatšího Západu a místní u nich rádi utráceli. „Naučil jsem se přitom si se vším poradit. I manuálně. Děláte s kovem, se dřevem, musíte rozumět hydraulice i vzduchotechnice. A když něco nefunguje, zodpovědně se k tomu postavit a vyřešit to,“ říká Luboš. Kolotoče vlastní dodnes a je to jeho vášeň. „Miluju ten cvrkot a jsem rád mezi lidmi. Ale nemůžu u toho zařídit, co je potřeba. Nemoc si vyžádala své,“ dodává.  

Dialyzovat se sám doma, nebo docházet na středisko?

Problém s ledvinami se naplno projevil na podzim roku 2016. „Bylo to pro mě nemilé překvapení. Nebýt té preventivní prohlídky, nic náročného bych nečekal. Ledviny byly ale už vážně poškozené, i když mě nic nebolelo,“ vzpomíná. Po kolapsu v Německu mu byl v prosinci voperován katetr a od začátku února 2017 se již dialyzoval. „Na dialyzačním středisku B. Braun Avitum mě seznámili s oběma variantami – s hemodialýzou i peritoneální dialýzou. Zvolil jsem si tu peritoneální, protože si ji můžu dělat sám doma. Neumím si představit to dlouhé ležení na středisku, kam lidé chodí třikrát týdně na celé 4 hodiny. Jsem zvyklý pořád něco dělat,“ komentuje Luboš svou volbu. Nyní se již sám dialyzuje více než rok a má průběžně dobré výsledky. „Začátky byly ale těžké,“ říká. „Nemohl jsem pokračovat ve svém povolání – dialyzuji se každé čtyři hodiny tak 30 minut a když jsem pak plný tekutiny, jsem citlivý na otřesy. Teď mám doma krátce cycler, což je přístroj, kterým se dialyzuji během spánku. Až vyladíme nejoptimálnější nastavení, bude to zase kousek nabyté svobody zpět. Jezdit kamionem už s tím ale nejde. Z ničeho nic přestat s prací bylo náročné. Život se mi změnil moc rychle. Taky jsem se potřeboval cítit jako chlap. Využil jsem na začátku pomoci psychiatra,“ vzpomíná Luboš. Dnes je pro něho největší výzva najít si činnost, kde by mohl být prospěšný a využít, co umí.  

Pro břišní dialýzu by měl být člověk odvážný a pečlivý

Doma má Luboš na dialýzu vyhrazenou místnost, kterou používá sám a kde se snaží zachovávat vše čisté a sterilní. „Snažím se důsledně dbát pokynů lékařů, změřit si tlak, zvážit se, umýt se, vzít si rukavice a roušku, vydezinfikovat se a být v klidu, abych si nepřivodil žádnou infekci. Byl bych sám proti sobě. Funkce břišní membrány, co mi zajišťuje čištění, by se mi dříve vyčerpala,“ říká. Do své břišní dutiny si Luboš při každé proceduře třikrát až čtyřikrát denně napouští přes katetr umístěný na břiše 1,5 litru dialyzačního roztoku, do kterého se pak přes membránu obalující jednotlivé orgány uvolňují odpadní látky.

Ty pak zase vypouští s roztokem z těla ven. „Člověk se nevyvaruje určitých nepříjemností. Strašně záleží na tom, jak máte zrovna srovnaná střeva. Trochu to tlačí. Někdy se u toho špatně sedí, jindy stojí. Hledáte stále optimální polohu. Připadám si jako tlustý. Špatně se mi zavazují tkaničky a hůř se mi dýchá, když si to tam zmáčknu,“ říká. „Ale za tu svobodu to stojí. Nedokážu si představit ty dlouhé hodiny nečinnosti na dialyzačním středisku. Kdybych dělal na počítači a mohl si vzít práci s sebou, tak snad. Ale já si tam tu svou vzít nemůžu,“ dodává. Doma si hledá činnosti, jak jen může, a garáž se stala jeho dílnou. „Brousím si tu a opravuji prkýnka nebo to zkouším s kovem, všechno možné. Ale nemůžu nic těžšího zvedat,“ říká.  

Mám kolem sebe řadu statečných lidí

Ustát nefunkční ledviny je tvrdý oříšek. Luboš byl zvyklý hodně sportovat a manuálně pracovat, být stále mezi lidmi. „Když jsem pak byl dočasně po operaci kýly na hemodialýze, viděl jsem, jak je to i pro ostatní náročné. Jednou jsem taky ležel vedle svého strejdy, kterého bylo dříve všude plno a kypěl životem. Ta radost z něho úplně vyprchala,“ přemýšlí Luboš. Ale pak hned zmiňuje své další přátele. „U několika lidí z mého okolí si říkám, že v porovnání s nimi mi celkem nic není. A oni umí být stateční,“ dodává. A vypráví příběh svého přítele, husitského faráře, který kdysi prodával se společníkem knihy a nedopadlo to dobře. Společník zmizel s desítkami milionů v zahraničí a jeho přítel tu nese odpovědnost za vzniklé dluhy. Jiný jeho mladý přítel je na vozíku a je schopen se postarat i o své malé děti. Kamarádce diagnostikovali rakovinu prsů a tříletý synek jiného přítele neslyší. „Já to prostě denně vidím, že život není pro spoustu lidí jednoduchý. Záleží, s kým se srovnáváte. A i když je nejdřív všechno naruby a spoustu věcí nemůžete, nakonec hodíte kotvu a nějak se to podaří,“ shrnuje.  

Rodina mě bere úplně normálně

Luboš má dva dospělé syny, a jak říká, také hodnou ženu. „Oni mě drželi celou dobu nad vodou,“ komentuje. „A jsem jim taky vděčný, že mě berou úplně normálně. Lítost by mi nepomohla. Udělají za mě, co sám nemůžu, a chápou, že si musím zalézt a dialyzovat se. Jsou fajn,“ říká Luboš. A má radost, že jeho mladší jednadvacetiletý syn je již samostatný a staví si s přítelkyní dům. A září, když vypráví o svém budoucím vnoučeti od svého staršího čtyřiadvacetiletého syna. „Jestli budou mít holčičku, tak jim ji asi zkonfiskuju,“ těší se na svou potenciální vnučku. Ale za vnuka by byl také rád. „Mladí už miminko viděli na ultrazvuku,“ chlubí se. A vypráví i o svých malých neteřích, co mu na návštěvě vylezou na klín, a jeho moc těší, že je jejich strejda. „Taky se nemůžu dočkat, až bude zase teplo a my vyrazíme s kolotoči. Jsem u toho strašně rád, i když se k tomu nemůžu postavit jako dřív a odpracovat to za mě musí jiní,“ vypráví a vyhlíží jaro.    

Mohlo by Vás zajímat

Zeptejte se, poradíme

Nebojte se mluvit o zdravotních problémech, které souvisejí s ledvinami. Zeptejte se nás na to, co vás zajímá a my vám poradíme. Také se můžete podívat na odpovědi na otázky, které položili jiní už před vámi, nebo si přečíst příběhy našich pacientů.

Chci se zeptat odborníka B. Braun

Zeptejte se, poradíme