Zkušenosti pacientů

Konečně mohu opět pracovat, říká pacientka, která si provádí hemodialýzu sama doma

„Je to úplně jednoduché. Teď nasadím filtr, což je ta nejdůležitější část, která mi čistí krev. Z roztoku se solí si vždy sundávám štítky a lepím je bokem, abych věděla, co do sebe pouštím,“ vysvětluje Věra Fialová a zručně a se samozřejmostí připravuje dialyzační přístroj, který jí bude zanedlouho čistit krev. Věra Fialová se stala první pacientkou B. Braun Avitum, která si hemodialýzu provádí sama doma. 

Zdravotní i časová úleva

„Je mi teď mnohem lépe, nemusím se tolik omezovat, můžu víc pít,“ vyjmenovává Věra Fialová výhody domácí dialýzy a přiznává, že když ještě docházela na dialyzační středisko, pauzy mezi dialýzami snášela hodně těžce. „Po dvou dnech bez dialýzy mi už bylo hodně špatně, cítila jsem se taková nečistá,“ doplňuje.

Zatímco běžná dialýza probíhá třikrát týdně 4–5 hodin, pacient na domácí dialýze ji může provádět častěji. „Lidské ledviny fungují 24 hodin denně. Při třech dialýzách týdně tak pacient zažívá velké výkyvy ve vnitřním prostředí, v hodnotách kreatininu, močoviny atd. Pro pacienta je samozřejmě nejlepší, aby tyto výkyvy byly co nejmenší, což je právě veliká výhoda toho, že se může dialyzovat častěji doma. Pacientovi to významně uleví časově i zdravotně,“ vysvětluje MUDr. Lada Malánová, vedoucí lékařka Dialyzačního střediska B. Braun Avitum Plzeň.

Souhra pacienta, sestřičky i rodiny

Hemodialýza v domácím prostředí a bez asistence sestřiček nebo lékařů je možnost, kterou nabízí česká legislativa pacientům od roku 2015. Pokud chtějí lékař nebo pacient začít uvažovat o možnosti provádět hemodialýzu doma, je nutné splnit zásadní podmínky pro takový výkon. Je třeba mít doma dostatečný prostor pro dialyzační monitor, lůžko, čističku vody a další vybavení.

„Většina pacientů na dialýze jsou starší lidé, u kterých je splnění těchto podmínek prakticky nemožné. Ale určitá možnost tu je. Pokud pacient sám projeví zájem nebo zdá-li se nám jako vhodný adept, spolupracuje, má kuráž a je technicky zdatný, tak mu tuto možnost určitě nabídneme,“ dodává MUDr. Malanová. A právě Věra Fialová byla první, která svou kuráž projevila.

„Svého doktora jsem otravovala s tím, že bych si chtěla zařídit hemodialýzu doma, už od roku 2009, kdy jsem na dialýze skončila podruhé. Tenkrát to ale neumožňoval zákon. Až minulý rok mi pan doktor slavnostně řekl, že už to vypadá slibně, že už do toho můžeme jít,“ komentuje Fialová, jak se k domácí hemodialýze dostala.

Při dialýze navíc musí být přítomen pro případ komplikací další člověk a v neposlední řadě je nutné, aby měl dialyzovaný pacient určité osobní vlastnosti a souzněl se zdravotní sestrou, která ho edukuje. Samotná edukace pacienta zabere minimálně dva měsíce, záleží ovšem na předchozích, resp. vstupních teoretických znalostech a technické zručnosti.

„Věra je relativně mladá, chce pracovat, žít aktivní život, navíc je chytrá a technicky zdatná, to je důležitá podmínka,“ vysvětluje zdravotní sestra Eva Schlachtová, která se o možnost domácí dialýzy pro Věru Fialovou zasadila a pravidelně ji jezdí kontrolovat. „Evička (zdravotní sestra, pozn. red.) se do toho pustila s vervou. Jela do Německa zjistit, jak to tam přesně funguje, paní doktorka jednala s pojišťovnou, my jsme pak museli přestavovat byt, v mezičase jsem se na dialýze učila, jak se sama dialyzovat, až bylo konečně všechno připraveno,“ doplňuje Fialová, která přiznává, že je dnes opravdu spokojená. K tomu ji ale vedla dlouhá cesta.  

Přechozené nemoci

S dnes osmačtyřicetiletou Věrou Fialovou se život nemazlil. Za to, že jí přestaly fungovat ledviny, mohla zdánlivě banální věc – přechozené nemoci v mládí. „Už od základní školy jsem musela chodit do školy, i když jsem věděla, že jsem nemocná. Nemívala jsem totiž vůbec teploty. Na střední škole, ve čtvrťáku, jsem za jakéhokoliv počasí chodila pěšky šest kilometrů na praxe, což mému stavu moc nepomáhalo. Často mi bývalo tak špatně, že jsem střídala čtrnáct dní nemoci a čtrnáct dní praxe, pořád dokola. Maturitu jsem udělala, ale už při ní mi tekla z nosu krev,“ popisuje. Na dialýze skončila poté, co pár let po maturitě kojila svou mladší dcerku. „Podle lékařů se totiž kojením ledviny zatěžují vůbec nejvíc. Na druhou stranu, moje dcera je pěkná, zdravá a prospívá,“ směje se, zatímco zapojuje poslední důležitou součást dialyzátoru, systém Redsense.  

Redsense upozorní, když je něco špatně

Pořízení přístroje Redsense bylo podmínkou, aby mohla Věře Fialové domácí hemodialýzu proplácet pojišťovna. Tento přístroj se běžně na dialyzačních střediscích nepoužívá, pro domácí dialýzu je však zcela zásadní. „Redsense na rozdíl od dialyzátoru umí detekovat únik krve. Pakliže indikuje vlhkost, vydá velmi hlasitý zvuk a pacient, případně jeho pomocník, může včas zabránit komplikacím,“ vysvětluje MUDr. Malánová. Zatímco Věra Fialová popisuje svůj příběh, Redsense se ozve dvakrát. Vydá však pouze tichý tón. „Pravděpodobně se jen pohnula kanyla. Kdyby se objevila krev, vzbudilo by to i sousedy,“ podotýká zdravotní sestra Schlachtová.

Učebnicových devět let

Po dvou letech na dialýze se Věra Fialová dočkala nové ledviny, a tak se musela začít učit, co s volným časem. „Byla jsem naučená na režim dialýza, práce, dialýza, práce. A najednou jsem měla volno. Byla jsem zvyklá vše vyřídit efektivně a rychle a najednou jsem nemusela. Dokonce jsem se i nudila. Život jsem si ale opravdu užívala, cestovala jsem do Tuniska, Egypta,“ vyjmenovává. Ledvina jí však po devíti letech přestala fungovat. „Začalo se mi dělat znova špatně, když mi řekli, že mi už ledvina nefunguje. Podle učebnic vydrží transplantovaná ledvina devět let, ta moje tedy vydržela přímo učebnicově,“ smutně se usmívá Fialová. Jenže ty další roky na dialýze jsem už byla opravdu nešťastná, teď se to nedá srovnávat.“

Paní svého času

Svou první domácí hemodialýzu si Věra Fialová provedla letos 21. března. Dnes jich má na kontě více než šedesát. „Tenkrát byli všichni nervózní, i paní doktorka (vedoucí lékařka MUDr. Lada Malánová, pozn. red.) se o mě hodně bála. Teď je to už pro mě rutina. Hlavní ale je, že mohu konečně pracovat. Dělám účetní a konečně se do toho můžu pořádně zabrat, aniž bych musela hlídat, kdy mám jít na dialýzu. A můžu si zařídit den, jak chci, i když nemám svoji ledvinu. Program si organizuji podle sebe, ne podle toho, kdy musím nebo nemusím být na dialýze. Jsem teď paní svého času.“  

V případě zájmu vám více informací poskytne personál dialyzačních středisek a nefrologických ambulancí B. Braun Avitum.

Mohlo by Vás zajímat

Zeptejte se, poradíme

Nebojte se mluvit o zdravotních problémech, které souvisejí s ledvinami. Zeptejte se nás na to, co vás zajímá a my vám poradíme. Také se můžete podívat na odpovědi na otázky, které položili jiní už před vámi, nebo si přečíst příběhy našich pacientů.

Chci se zeptat odborníka B. Braun

Zeptejte se, poradíme