Psychologická podpora
Rozhovor s psycholožkou o diagnóze nemoci, dialýze a podpoře rodiny
Chronická a dlouhotrvající nemoc vždy zasáhne psychiku člověka i jeho blízkých. Obavy z budoucnosti a to, jak se bude zdravotní stav nemocného vyvíjet, představují velkou nejistotu, která se nedobrovolně stává běžnou součástí života. „Pro nemocného je vždy podpora rodiny a přívětivé rodinné zázemí velkým bonusem navíc, který může pozitivně ovlivnit jeho psychiku. To se samozřejmě odráží i v celkovém průběhu onemocnění a jeho vnímání,“ říká v rozhovoru psycholožka Mgr. Helena Petrová, klinická psycholožka Institutu klinické a experimentální medicíny.
Medailonek: Mgr. Helena Petrová, klinická psycholožka
V roce 2001 promovala na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy, kde absolvovala obor jednooborová psychologie. Od roku 2008 působí jako psycholožka a krizová interventka pro pacienty v terminálním stadiu srdečního selhání v IKEMu. Od roku 2021 je součástí paliativního týmu IKEM jako psycholožka pro pacienty a jejich blízké. Součástí její praxe je pozice supervizorky pro pracovníky OSPOD.
Do pacientského časopisu Dialog přispívá autorskými texty ohledně tématu psychologie ve vztahu nejen k chronickému onemocnění ledvin. Začíst se můžete například do článku plného praktických rad, jak se vyrovnat s diagnózou nemoci, který je určený nejen pacientům, ale také pečujícím osobám a rodinným příslušníkům.
Co se odehrává v myšlenkách člověka, který se dozví, že jeho onemocnění má chronický charakter, že sice současná medicína nabízí určité možnosti léčby, ale ta je náročná a i po jejím absolvování zůstanou navždy součástí jeho života určitá omezení? Některé psychické pochody jsou asi shodné pro pacienty se všemi vážnými chronickými onemocněními.
Reakce pacientů bývají různé a přicházejí v různých fázích, které se prolínají a střídají. Obvykle to je tak, že si člověk nejprve nechce připustit, že je vážně nemocný. Lidé mají snahu tento stav nepřijímat, odmítají ho, nechtějí se s ním ztotožnit a nevěří mu. Jedná se o přirozenou reakci psychiky, doprovázející těžké životní situace.
Pacienti procházejí i fázemi, kdy jsou plni negativních pocitů, mohou se zabývat i tím, proč nemoc zasáhla právě je, může se u nich objevit negativní ladění, propady nálad a podobně. A samozřejmě sem patří i fáze smíření a vyrovnání se s daným stavem. Čím dřív tato fáze přijde, tím je to lepší. Za nejnebezpečnější fázi vnímáme stav popření. Pokud trvá příliš dlouho a pacient se třeba odmítne začít léčit, přichází o drahocenný čas, který může jeho chronickou nemoc stabilizovat nebo zpomalit.
Jak se s informacemi tohoto typu vyrovnávají děti?
Děti se kupodivu se vzniklou situací vyrovnávají většinou velmi dobře. Dítě svět vnímá tak, jak ho vidí. Dítě se ptá a čeká, že na své otázky dostane odpověď, která by měla odpovídat jeho věku. Odpovědi by měly být formulovány tak, aby jim dítě rozumělo. Pokud se dítě zeptá, zda je maminka či babička nemocná, mělo by dostat odpověď, že nemocná je. Tak jak se dítě samo začne ptát, protože ho věc zajímá, tak se také ptát přestane, když získá dost informací nebo pro něj informace začnou být složité. Dobré je si uvědomit, že malé dítě ještě plně nechápe konečnost života, pokud se s ní ještě nesetkalo. To přichází později, třeba kolem osmého až desátého roku věku.
Existuje recept na správnou komunikaci s nemocným člověkem?
Takový recept není. Někdo o své nemoci potřebuje mluvit, a tak je dobré, když má na blízku někoho, kdo mu naslouchá. Nemocný většinou nepotřebuje žádné rady, ty dostává od lékařů. Mnohdy mu opravdu stačí, když za ním někdo přijde, sedne si a poslouchá ho. Poslouchá jeho obavy, jeho stesky, jeho naděje… Důležité je, aby takového člověka měl ve svém okolí. Někoho, kdo zvládne jen poslouchat, neuteče z hovoru a bude vůči němu empatický. Ze strany okolí by nemocný měl cítit podporu, měl by vědět, že i když je na nemoc sám, jeho rodina, jeho nejbližší okolí je s ním a nemoc s ním prožívá. Jsou i pacienti, kteří se naopak o nemoci bavit nechtějí. Pokud řeknou, že na dané téma nechtějí mluvit, je třeba, aby okolí jejich přání respektovalo a do debaty je nijak nevtahovalo proti jejich vůli.
Co by se naopak říkat nemělo? Mělo by být něco vysloveně tabu?
Neměly by se dávat falešné naděje a nemoc by se neměla bagatelizovat. Nemocný nepotřebuje slyšet, že jeho nemoc nic není, nechce věc zlehčovat. Chce žít v realitě, což ale není totéž jako ztratit naději na to, že ho ještě čekají hezké věci, naději na to, že se vrátí do běžného života a podobně. Vše se samozřejmě liší podle diagnózy, prognózy a stavu pacienta.
Buďme konkrétní. Mezi dialyzovanými pacienty jsou i rodiče malých dětí. Jak by měli rodiče dítěti vysvětlit nutnost technické podpory?
Děti berou jako přirozené to, co vidí, co je doma, co je v jejich okolí, to, s čím se setkávají. Takže pokud je rodič nebo prarodič dialyzován, dítě to bere jako věc, která je daná, běžná a nijak se nevymyká jeho normě. Může se ptát třeba na nějaké technické věci, může se ptát, zda to dědečka nebo maminku bolí, může se ptát, zda také jednou bude potřebovat takový přístroj – až bude velké a dospěje. Takové bývají otázky malých dětí a na ty je možné bez obav odpovídat.
Jak je to v případě pacientů, kteří se chystají na transplantaci ledviny. Je vůbec nutné dítěti vysvětlovat, co transplantace obnáší, týká-li se jeho rodiče?
To je stejný model. Pokud se dítě na něco zeptá, mělo by dostat odpověď. Dobré je i to, že pro pacienty s chronickým onemocněním ledvin, pro pacienty před transplantací a podobně existují různé edukační materiály a příručky. Ty je možné při debatě s dítětem využít, věci mu podle nich vysvětlit a podobně. Je dobré zmínit, že jde o operaci, která je sice náročná, ale že se lékaři postarají a babička či jiný příbuzný pak přijde domů a bude v pořádku. Ani v těchto chvílích není dobré dítěti lhát. Jen je dobré mu věci vysvětlovat srozumitelně, mnohdy i názorně, třeba s obrázkem v ruce.
Transplantace ledviny je náročný krok. Je možné popsat, co pacienti psychicky prožívají v době čekání na transplantaci?
Je to různé. Jsou pacienti, kteří se srovnají s tím, že chodí na dialýzu, ta je zásadně neobtěžuje a nevnímají ji jako větší problém. Pak jsou tací, kteří ji berou jako překlenovací období, než se najde vhodný dárce a budou moci podstoupit transplantaci. A pak jsou pacienti, kteří se s dialýzou z různých důvodů nemohou srovnat a pro ně je transplantace ledviny bodem, ke kterému se upínají, vidí v něm naději a je to pro ně proces, který jim pomůže vrátit se bez významných omezení do běžného života. Podle toho se liší psychické nastavení a prožívání dialýzy a čekání na dárce.
Může darování ledviny od příbuzného či blízkého člověka ovlivnit vztahy?
Jsem si jistá, že vztahy ovlivňuje, a to oběma směry. Někde je cítit vděk za pomoc v náročné situaci ze strany příjemce, jindy vděk očekává dárce. Svou roli hraje psychické nastavení obou zúčastněných i vztahy v rodině. Samozřejmě se bavíme o živých, neanonymních dárcích.
V rodině nejsou jen manželé, partneři a děti, ale jsou tam i rodiče pacientů. Jak vnímají tento náročný operační výkon oni, pokud se týká jejich, byť dospělých, ale stále dětí?
Transplantace ledvin, i jiná transplantace, je náročná, ale dnes jde o výkon, který není mimořádný. Zároveň platí, že každý chirurgický výkon má svá rizika a možné komplikace. Většina pacientů a jejich rodin to tak chápe. Samozřejmě, že obavy existují a není možné se jim divit, spíš je dobré s nimi pracovat. A vyskytují se jak na straně partnerů, tak na straně rodičů pacientů.
Pokud bychom zase zůstali u komunikace s dětmi, u malých dětí stále platí, že na co se ptají, to by jim dospělí měli zodpovědět. Horší situace je u dospívajících, kteří si od přibližně jedenácti dvanácti let již uvědomují konečnost lidského bytí, což doprovází strach o blízkou osobu. I v těchto případech je však nutné říkat pravdu, ovšem je třeba komunikovat s ohledem na složitost výkonu i věk dospívajícího.
Jak může člověka na dialýze čekajícího na transplantaci podpořit jeho rodina?
Někteří příbuzní mají tendenci nemocného s vyslovením jeho diagnózy invalidizovat a brání mu v běžných aktivitách či pomoci doma. Pokud to stav pacienta dovolí, nemělo by se mu odepírat, aby byl podle svých možností aktivní. Člověk by si měl ponechat záležitosti, které ho v životě baví a těší, pokud na ně má dost sil. Dobrou službu okolí vidím v tom, když pomůže pacientovi vymyslet, jak jeho oblíbené aktivity zvládnout i s nemocí.
Samozřejmě je část nemocných, kteří roli nemocného přijmou s tím, že nic nemohou dělat a mají se jen šetřit. Součástí podpory okolí je pochopení, povzbuzení v rozumných aktivitách, které nemocnému nijak neuškodí a podobně. Každý člověk chce žít co možná nejrozmanitější život. To platí i pro lidi s chronickým onemocněním ledvin, dialyzované a transplantované pacienty.
Zmínila jste, že obavy jsou na místě. Jak je možné s nimi pracovat?
Všichni lidé se bojí, pokud onemocní, pokud jejich tělo nefunguje tak, jak má. Míra strachu a obav a to, jak se s nimi sám člověk dokáže vyrovnávat, je individuální a nijak nesouvisí s inteligencí a vzděláním. Jsou lidé, kteří vše snášejí lépe, a jsou lidé, kteří se se vzniklou situací vyrovnávají velmi těžko a podléhají jí. U mnoha pacientů dochází k rozvoji poruch nálad, až k depresím. Pokud se toto stane, je třeba vyhledat odbornou pomoc psychologa a případně vyhledá psychiatra. Pokud je to nutné, je vhodné nasadit léky, které podpoří jeho psychiku.
Může si člověk pomoci sám?
Člověk může o své psychické zdraví pečovat jen do určité míry. Mezi obecná doporučení patří pohyb na denním světle, koníčky, společnost lidí, ale je nutné si uvědomit, že onemocnění, jakým je chronické onemocnění ledvin, zasáhne psychiku člověka nejen ve smyslu smíření se s nemocí, ale také je nutné nemoci velmi přizpůsobit dosavadní životní styl. Nemoc také přináší nepříjemné a bolestivé okamžiky, odebírání krve, různá vyšetření, která nejsou komfortní a člověka zasahují i osobně a společensky. To vše se zapisuje do psychického nastavení, takže je možné doporučit obecně platné rady. Zároveň však říkám, že je namístě se svěřit do péče odborníků na psychické zdraví.
