Ing. Tomáš Dřevíkovský

Dobrý den, s peritoneální dialýzou nemám žádné zkušenosti, ale moc dobře si pamatuji problémy s nesnesitelným svěděním během i v době po dialýzách. Připadal jsem si jako postižený svrabem. Bylo mi řečeno, že se pravděpodobně jedná o nedostatečnou dialýzu, případně zvýšený obsah fosforu v pokožce. Nebyl mi doporučen žádný medikament na utišení a svrbění časem ustalo. Asi by se Vaše švagrová měla domluvit se svým nefrologem.
Dřevík

Milá paní Marie. Věřte mi, že být takovýmto rekordmanem mi nepřináší žádné potěšení. Raději bych byl zdravým člověkem či v případě, že už mne tato nemoc postihla, mít za sebou jednu úspěšnou transplantaci a mít funkční ledvinu několik desetiletí, jako jiní pacienti. Bohužel mi osud nadělil poněkud komplikovanější životní pouť. Již několikrát jsem byl přesvědčený, že moje cesta končí, ale díky specialistům v IKEM, svojí vitalitě, snaze tu ještě chvilku pobýt, svojí rodině a troše štěstí při vší smůle to zatím vychází. Samozřejmě, že od své poslední, kombinované transplantace jsem v péči nejen specialistů z IKEM, ale také psychiatra a psychoterapeutky.
Na Vaši otázku mohu odpovědět pouze částečně. Vím, že v roce 2007 byla popáté transplantována ledvina českému pacientovi, po určité době však došlo k jejímu odhojení. Po kombinované transplantaci ledviny a jater znám několik "kolegů", nicméně to jsou transplantační "zelenáči". Mezi nimi je např. známý český filmový režisér. Tím, že se zúčastňuji nadnárodních sportovních akcí transplantovaných od roku 1991, je mezi mými přáteli několik vícenásobně transplantovaných sportovců. Jinak, pokud je mi známo, jsou podobné případy v databázi transplantcentra ČR a dalších států, samozřejmě však nejsou veřejně přístupné.
Dřevík

Dobrý den, nejsem si jistý, zda mi přísluší odpovědět na Váš problém. Samozřejmě, že po 15 letech dialýzy dochází k většímu "opotřebení" celého organizmu, srdce, cév, včetně odvápnění kostry. Předpokládám, že máte ještě nějaké další onemocnění, kvůli kterému jste dosud nebyl zařazen do transplantační listiny? Neuvedl jste také svůj věk. Problémy s klouby (a nejen kolenními) se postupně zhoršují u všech lidí. Samozřejmě, že pohyb (dle možností a okolností) je účinná terapie pro udržení fyzické kondice. Co třeba tzv "nordic walking" s holemi v obou rukou nebo plaváni?
Konkrétně Vám asi lépe odpoví Váš nefrolog nebo některý z lékařů, uvedených na těchto stránkách.
Dřevík

Děkuji za dotaz. Pokusím se Vám odpovědět obecně i konkrétně v mém případě. Současná běžná praxe je, že pokud po transplantaci nedojde k zánětu či jiným potížím s původními ledvinami, je jednodušší je ponechat na místě. V případě jakýchkoli problémů, ohrožujících zdraví či život transplantovaného pacienta, je nutno původní ledviny odstranit. Jde-li pacient po nějaké době na opakovanou transplantaci, původní ledviny se většinou odstraňují. Důležité je také hledisko základního onemocnění ledvin.
V mém případě šlo o glomerulonefritidu, což znamená, že glomeruly (ledvinová klubíčka) se uzavírají (zanášejí) a krev přestává ledvinami proudit. V průběhu prvních let na dialýze moje vlastní ledviny zcela atrofovaly a z původního známého tvaru o velikosti délky cca. 10 cm se "smrskly" do malých kuliček, které jsou vidět na rentgenu, ale při žádné z pěti transplantací nezpůsobily problémy, ze kterých by vyplynula nutnost jejich odstranění.
Doufám, že Vaše vlastní ledvina Vám bude dlouhá léta dělat 100% službu.
Dřevík

Dobrý den,
ano, znám celou řadu pacientů, kteří jsou naladěni na stejné vlně. Ještě v osmdesátých letech v Nemocnici Na Strahově nás byla skupina pacientů, kteří jsme chodili 2xtýdně po 6 hodinách pouze na noční "směny" (v té době existovaly jenom 6 hod směny - i ve dne). Po ukončení dialýzy ve 4 hod. ráno jel každý domů (nikdo z nás nečekal na sanitku) a den mohl věnovat zaměstnání. Např. můj zaměstnavatel mi tehdy umožnil pouze dva dny po dialýze chodit do práce od 10.00, abych se vyspal.
Tenhle zvyk mi vydržel do současnosti, kdy jsem po roce 1989 změnil práci a jsem "na volné noze".
Těch několik let mezi transplantacemi se mnou opět na noc chodili aktivní pacienti, kteří ve dne pracovali na plný úvazek.
Plně Vám rozumím. Jde však nejen o finanční příjem, ale o pobyt mezi lidmi s normálními starostmi a nebýt v uzavřené komunitě, která žije jen dialýzou a problémy s ní spojenými. Samozřejmě zde jde o řadu dalších aspektů - věk, zdravotní stav a reakce na dialýzu, rodinu, děti, svoje zájmy, atd.
Neznám Vás, ale pokud budete chtít a budete dodržovat daná dialyzační pravidla, abyste byla v dobré kondici, jde "téměř" všechno.
Např. členové CTT jsou podobného založení a ti z nás, kteří máme ledvinu, při dialýze nejen pracovali, ale také sportovali.
Přeji Vám příjemné vánoce a ať Vám všechno jde podle Vašich představ.
Dřevík

Vážená Lenko. Na Váš dotaz se mi neodpovídí snadno, ale zkusím to. Jestliže máte problémy s ledvinami již 40. let, určitě o nich něco víte. Jde jak o Vaše subjektivní pocity, tak objektivní výsledky kontrol. Zhoršují se Vám hodnoty kreatininu, urey, kalia a dalších sledovaných látek? Cítíte se unavenější při pohybu, zadýcháváte se častěji než dříve? Otékají Vám nohy? Nařizují Vám lékaři přísnější dietu se snížením bílkovin nebo omezením solení? Jsou Vám předepisovány vyšší a vyšší dávky diuretik na podporu močení?
Pokud máte pochybnosti o správnosti své diagnózy, doporučil bych Vám si při kontrole ve Vaší nefrologické ambulanci vzít svoje kompletní laboratorní výsledky a poradit se o nich ještě na jiném nefrologickém oddělení. Když nefrologové rozhodnou o nutnosti dialýzy, potom pokud chcete žít, není jiná možnost.
Lze zvolit pouze druh dialýzy. Kromě hemodialýzy existuje ještě CAPD (peritoneální dialýza). Já mám osobní zkušenosti pouze s hemodialýzou, ale znám řadu pacientů, kterým vyhovovala peritoneálka. V žádném případě to však nemusí být konečné řešení. Hned po nástupu na dialýzu je vhodné se zajímat o možnost zařazení do transplantačního programu. Často se stane, že pacient po krátkém období dialýzy je transplantován, což znamená návrat do téměř normálního života.
Lenko, držím Vám palce.
Dřevík

Vážená paní Ireno. Děkuji Vám za důvěru s dotazem, týkajícím se Vaší dcerky. Sám za sebe Vám mohu říci, že s transplantovanými orgány se snažím žít jako se svými vlastními. Na trekingovém kole či na sjezdovce se chovám jako zdravý člověk, pouze méně riskuji (to je asi také věkem :-)) a pro eventualitu pádu nosím preventivně ochranný pás (kýlní) a ve vodě potápěčský neoprenový pás proti prochladnutí. Nikdy bych si však nedovolil Vám radit v případě Vaší dcerky. Takovou radu, případně rozhodnutí musím zásadně nechal na odbornících, kteří k tomu mají příslušnou kvalifikaci a znají možná rizika.
Tomáš Dřevík