U syna cca od 25 let Dg Barterův-Gitelmanův sy,při chron.3.stádiu neuroboreliozy,kdy jde o systémové poruchy.Další četné. Mimo j. Dg .Změna tvaru hypofýzy a její dysfunkce-laboratorní dysbalance hormonální včetně kolís.záchytu autoprotilátek org.specifickýh tak org.nespecifických.Kalium,sodík a j.dysbalance až do občasného objevení se epileptických záchvatů/2x a 3x do roka/ i při substituční léčbě.Kolís.zvýš.prolaktin,i jiné labor.odchylky endokrinní- sníž.testosteron,snížený kortisol/jpředtím naopak zvýšený/,dysbalance i v hormnech št.žlázy-záchyt autoprotilátek Anti-TPO,proti transglutamináze,aj.Dg-Polyglandulární autoim.sy.Hodnoty kolísavé,při existenci ReA ,výskyt autoimunity kolísavě-různé, jak org.specifické,tak org.nespecifické,při dysbalanci imunity,dříve Dg IgA deficit /poslední dobou na dolní hranici normy,nikoliv pod ní/,ostatní hodnoty opět kolísavé .Dále hodnoty.CD 3,4, CD 8 kolís.oběma směry,občas záchyt leukocyturie kolem l5 tis.a jiné abnormity-bez léčby /.Po odchodu lékaře do důchodu při změně nového lékaře se objevil nezájem o léčbu i kontroly stavu/.Klinicky občasné otoky dolních končetin se zarudnutím.Oteklé břicho.Opakované erytémy v lokalitě obličej,hrudník,paže.Několikrát nutnost akutního odvozu,při nutnosti odvodňování-infuzní th.Loni došlo k tzv.akutnímu selhání ledvin při rabdomyolýze a při akutním oboustranném ohluchnutí po údajně epilept.záchvatu nočním.V nemocnici /neděle ráno -odvoz RZ/ nastaly těžké problémy.Nehodlalo ho přijmout žádné odd.Došlo doslova k přehazování pac.mezi jednotl.odd.FN.Neurolog.prac.,přestože pac.veden v epilept.poradně ho v tomto stavu nepřijalo.Zbavilo se pac.doporuč. na vyšetření ORL,které údajně v neděli nemělo možnost objektivizovat stav ohluchnutí-přístroje fungovaly až v úterý,takže syn doporučen k ambul.kontrole v prac.dny.Na žádost rod.přáíslušníka doslova vynuceno provedení testů na stav po epilept.záchvatu při susp.dle klin.stavu,který pečlivě popsán rod.přslušníkem,se skutečně potvrdil stav po nočním epilept.záchvatu s dalšími závažně rozhozenými bioparametry indikujícími k okamžitému přijetí pac.na alespoň interní prac.kam přijat až v 21 hod.večer.Kdy již nutnost vyšetřovat pod kyslíkem.RZ přivezen v 9 ráno.Celý den putování po areálu z jednoho odd.na druhé.Na interně již neměli pac.kam odsunout,tak si ho tam ponechali.Vznikla stížnost.Dostával infuze na záchranu sluchu z indikace ORL.Ledviny se neřešily i když diagnost.stav akutního selhání při rabdomyolýze po epillept.záchavtu.Jinak byl původně nucen k ambul.návštěvě ve dny pracovní v tomto stavu akutní ztráty sluchu při obeznámení prac.se všemi jeho Dg.pomocí četných nálezů,které doloženy.Na interně dále zjištěno akutní selhání ledvin s rabdomyolýzou právě probíhající a v tomto stavu měl docházet ambul.v 35 st.C.vedrech na ORL k objektivizaci stavu.Po 2 dnech infuzí proti nesouhlasu rodiny propuštěn.Dostal pouze 2 infuze /normální je 5 až l0 běžně/.OL musela pac.znovu vrátit k rehospit.s důvodem,že stav není vhodný k ambul.péči.Ledvinové problémy se v tu dobu neřešily.Domníváme se,že k tak rychlému zbavení se pac. došlo z důvodu vyhnutí se pojmenování etiologie primární příčiny stavu,který měl být primárně řešen neurolog.odd.,které dalo první ruce pryč od pac. a následná odd. již pokračovala ve hře na zbavování se obtížného pac.Byl dále přijat na ORL odd.a dány další 3 infuze,ale až po návštěvě OL ve 35 st.vedrech.Ve stavu,kdy audiovyšetř.prokázalo na jedné straně poškození sluchu,opět urychleně propuštěn bez zjišťování etiologie příčinného stavu s výmluvou,že neví jak na tom byl pacient před touto náhlou epizodou a tak ho raději propustili ve špatném stavu,než by raději přidali další infuze,když běžně se dává l0.Při telef.dotazu na interně co si máme doma počít s jeho stavem ledvin bylo doporučeno časté pití,aby se ledviny proplachovaly a dále kontrola na obvodě.Ani na jedné ambulanci ve FN si tohoto pac.neráčili ponechat,natož hledat etiologii stavu u 40 let.člověka,která je zřejmá i lajkovi-t-j.ataka všech možných komplikací patřících více specializacím při chron.neuroborelioze ve st.3-Pac.se ocitl v těžké depresi v důsledku jednání ve zdravot.zařízení při jeho závažné zdravot.situaci,víceetiolog.zhoršení akutního stavu.Stížnost nebyla vyřízena,měnil se právě ředitel zařízení.Zametlo se pod koberec tzv.Dodnes tento pac. nemá dispenzární péči ani v jedné oblasti.Čím více odbornostem patří a čím více se zhoršuje,tím přímo úměrně se zhoršuje zájem o jeho stav,jeho osobu atd.Jak máme postupovat.?Jeho OL se vymlouvá,že je příliš složitým pac.,že ona nestačí se svoji odborností na závažnost jeho stavu,ale nic nečiní.Při žádosti o přidělení internímu oboru alespoň v rámci polikl.výmluva,že lékařka je příliš stará /konsorcium vytvořené po revoluci přivedlo polikl.do stavu nefunkčnosti,kdy pac.jsou odesíláni všude možně na jiná prac.s odůvodněním,že tam a tam mají to a nebo ono lepší,nebo lepší přístroj,nebo lepšího mladšího specialistu,atd./.FN kam rajjoně patří tento nemocný předvedla svým přístupem v akutním stavu po převozu RZ v neděli,neschopnost a zejm.nezájem o složitě nemocného byť mladého člověka.Tento pac.původně měl specialisty,kteří se ho v průběhu let postupně zbavovali,někteří odešli do důchodu a tak nastal doslova výpadek v dispenzární péči.Skončil pouze u OL.Jeho stav by vyžadoval specialisty na jednom místě v rámci jednoho pracoviště FN typu,aby mohla nastat spolupráce,komplexní,která je jádrem celého problému.Prosíme o radu jak postupovat.Odd.stížností na MZ ČR zrušeno-zdravot.odbor na Magistrátu je nefunkční složka-odtažitá od reality.Odkud máme začít řešit tuto narůstající problematiku ke které nehodláme být pasivní jako rodina.Pac.pro celkově inscuficientní stav se stává více méně polehávajícím člověkem,kdy ve hře je několik Dg,ale nesledovaných.Např. OL neurolog.prac.dalo písmné vyjádření,že pac.je na ně příliš složitý,že by patřil do péče ambul.specialistů ve FN,ale ta si ho nehodlala ponechat v péči.Pouze při občasném dovozu RZ po epilept.záchvatu podají infuzní th a bez sanitky pustí okamžitě domů.Případ z loňska,kdy se u nich ocitl v neděli ráno,dovezen RZ,absolutně ohluchlý,byl řešen výše popsaným drastickým způsobem.T.j.okamžitým zbavením se vlastně svého pac..Dg 3.st.neuroboreliozy je vůbec nezajímá.Byla snaha ji vynechávat ve zprávách a průvodkách.Antibiotika dostal nemocný naposledy v r.2003.Pracoviště v Praze i jinde si pac.v chron.stavu přehazují a neléči vlastně nikdo.Posílání od neurologa k.revmatologovi,ten infekcionistovi a ten zase dokola nazpět je běžný způsob péče v 21.stol..Při ReA-t.j.revmatolog.st.neuroboreliozy o pac.nestojí žádné odborné odd.Zkouší donekonečna hru na to kdo více a déle vydrží bez léčby.Zkušenosti za roky jsou takové jak výše popsány.Prosíme poraďte jak postupovat v hl.městě Praze.Nic z toho není vymyšleno.Jde o holou realitu.Spolupráce s rajonní FN je nedostatečná,ale při akut.stavu pac.odvezen vždy na rajjon.Jiná zařízení ráda odporučí zpět na rajjon.Vždy se najde důvod proč oni se nebudou angažovat.Dokonce tedy problematika rajonizace /i když dle § právo na výběr zařízení v praxi je vše jinak/ stále hraje roli v takovémto případě.Jiná zařízení se ráda vymlouvají na kapacitní důvody a směrují pac.pryč.Děkujeme s pozdravem rodinní příslušníci
