Jste zde: Ledviny.cz PoradnaAlportův syndrom

Alportův syndrom

Dobrý den,mám 15letého syna s diagnózou Alportův syndrom. Užívá léky na vysoký krevní tlak, které mají upravit i bílkovinu v moči. Nedá se dělat ještě něco jiného,abychom snížili bílkovinu v moči, která poškozuje ledviny? Děkuji

MUDr. Roman Kantor

MUDr. Roman Kantor

22. 05. 2013

Dobrý den. Přítomnost bílkoviny v moči u tohoto onemocnění není příčinou zhoršování funkce ledvin, ale známkou poškozování ledvin, které je dáno přítomností vadného kolagenu, který je produkován na základě genetické vady. Snaha o snížení proteinurie vychází z předpokladu, že nižší proteinurie svědčí pro menší poškozování ledvin. Vysoké ztráty bílkovin – řádově několik gramů denně ohoržují paicenta tzv. nefrotickým syndromem – nedostatek bílkovin v krvi, otoky nohou, hypertenze apod. Je známo, že co nejlepší kontrola krevního tlaku snižuje proteinurii a zpomaluje rychlost probíhajících nevratných změn. Bohužel u onemocnění Alportovým syndromem nemoc nedokáže dosud žádné známé opatření zastavit. U Alporotova syndromu další opatření na snížení proteinurie nejsou.

Dobrý den, Je mi 34 let a mám Alportův syndrom, se kterým jsem na nefrologii sledována od 1 roku. V dospělém věku jsme na své onemocnění nebrala žádné léky. Mám jednu dceru, v osmém měsíci těhotenství se mi objevila zvýšila proteinurie v moči (cca 4 g) a nefrolog doporučoval vyvolání porodu. Nakonec k vyvolání porodu nedošlo, porod proběhl přirozeně. Po ukončení kojení, cca po roce mi nefrolog nasadil Tritace 1,25 mg pro upravení proteinurie. Nyní ji mám na 1,2 g, před prvním těhotenstvím se pohybovala okolo 1,6 g. Chtěla bych nyní znovu otěhotnět. Nefrolog mě upozornil na to, že není možné předem odhadnout, jak se bude proteinurie vyvijet při druhém těhotenství, a proto by mohlo být pro mě druhé těhotenství rizikové. Chtěla bych se Vás zeptat, jaký je Váš názor, zda s tímto máte zkušenost. Také bych Vás chtěla požádat o doporučení nefrologa, který by měl zkušenost s vedením těhotenství ženy s Alportovým syndromem. Děkuji Vám! ZK

MUDr. Roman Kantor

MUDr. Roman Kantor

21. 11. 2016

Dobrý den, informace, které jste dostala jsou pravdivé, průběh těhotenství bude určitě rizikový, návrat vysoké proteinurie vysoce pravděpodobný. Léčba spočívá v kontrole krevního tlaku, v těhotenství je volba léků výrazně omezená. Atestovaný nefrolog Alportův syndrom zná každý, proto doporučuji vyhledat nefrologa v blízkosti bydliště.