Ostatní | Ledviny.cz - o životě s dialýzou

Dobrý den, jsem pacient s IGA nefro, 23 let. V roce 2016 hemodialýza (6 měsíců), poté mi matka darovala ledvinu, bohužel 10 dní po tx mi při biopsii zjistili, ze onemocnění, které mám, má s velkou pravděpodobností i moje matka. Až do současnosti jsem měl po tx samé komplikace. Kreatinin pořád kolem 200, průjmy, nauzea, střevní infekce, slabost, migrény atd. Tento rok v červnu na kontrole kreatinin 400. Biopsie bez rejekce, ale ledvina poškozená a glomerulonefritida se zase agresivně rozjela. Nyní jsem na PD a jsem na čekačce.
Jde mi o to, že mě zajímá, jestli se najde nějaký dárce, tak jestli by nová ledvina mohla fungovat lépe a déle než ta od matky.

MUDr. Petr Buček •7. 11. 2020

Dobrý den. Bohužel tzv. rekurence IgA nefropatie, tedy poškození transplantované ledviny původním onemocněním, je u transplantovaných ledvin relativně časté - podle jedné studie se objevila rekurence u 26 % pacientů a tato rekurence vedla u 76 % těchto pacientů k následné ztrátě funkce. Výskyt rekurence nezávisel na tom, zda se jednalo o ledvinu od příbuzného nebo cizího dárce. Přes tento vyšší výskyt rekurence onemocnění je transplantace u pacientů s IgA nefropatií doporučována, případný výskyt rekurence vede ke ztrátě funkce ledviny až po nějaké době.

Dobrý den. Řešíme teď s partnerem dilema. Máme tříletou dcerku se solidární funkční ledvinou. Přemýšlíme o dalším potomkovi, ale vzhledem ke zdravotnímu stavu dcerky se obáváme opakování tohoto jevu.
Prosím jaká je šance, že by další dítě mělo podobný ne-li horší zdravotní problém?
Předem děkuji za odpověď, P.

MUDr. Roman Kantor •14. 09. 2020

Dobrý den. Podle dostupné literatury jsou vývojové vady močových cest u sourozenců častější než v ostatní populaci. Podle práce https://www.nature.com/articles/gim200750 je riziko podobného nálezu u sourozence vaší dcerky 2,5%, u vás jako rodičů - pokud jste ještě nepostoupili ultrazvukové vyšetření se dá očekávat chybění ledviny ve 4 procentech a u budoucích dětí vaší malé dcery je riziko 7 %. Na druhou stranu vrozené chybění ledviny zásadním způsobem negativně neovlivňuje kvalitu života, riziko kratšího života, jen se doporučuje občasná kontrola krevního tlaku a moči na přítomnost bílkoviny.
Na rozdíl od minulosti se nedoporučuje dětem s chybějící ledvinou zakazovat běžné sporty, riziko poranění ledviny při sportovní a běžné činnost je totiž extrémně malé.

Dobrý den, pane doktore,
dcera byla v 22. týdnu těhotenství na ultrazvuku ledvin. Miminko mělo obě ledviny v pořádku. Porodila holčičku ve 40 týdnu. V porodnici ji udělali ultrazvuk a zjistili, že levá ledvina je v pořádku a práva ledvina cystická dysplazie ledviny. Za týden má jít s holčičkou na vyšetření ledvin. Holčičce jsou nyní 3 týdny. Čůrá i kaká normálně. Chtěla jsem se zeptat, jestli to může být ještě dobré a co to znamená. V rodině o nikom nevíme, že by měl onemocnění ledvin.
Moc děkuji za odpověď.
Zdenka

MUDr. Petr Buček •20. 05. 2020

Dobrý den. Postižená ledvina se již nezlepší a vyšetření zřejmě ukážou, že ledvina nepracuje. K životu však stačí jedna ledvina bohatě a holčička by měla žít svůj život bez větších omezení. Tomuto tématu jsme se v naší Poradně věnovali již v minulosti, zkuste si projít otázky a odpovědi více do historie.

Dobrý den, pane doktore.
prosím o radu, a hlavně o uklidnění. Synovi (21 měsíců) byly na dnes na sonu diagnostikovány dvě drobné cysty (4x3mm) v horním segmentu pravé ledviny. Jinak jsou ledviny normální svým tvarem, velikostí i uložením. Kontrolní sono nás čeká na podzim. Žádné potíže nemá, ultrazvuk proběhl z preventivních důvodů. Mám obrovský strach z polycystické choroby ledvin, ale dle pediatra takto polycystická ledvina nevypadá a drobné ojedinělé cysty jsou v pořádku. V klidu ale nejsem. Skutečně se nemusím obávat?
Děkuji za Vaši odpověď.
Jana

MUDr. Roman Kantor •17. 07. 2019

Dobrý den, je to tak, jak říká Váš lékař, samotná přítomnost 2 prostých cyst nemusí signalizovat žádné onemocnění, ale samozřejmě nelze vyloučit, že cyst bude časem přibývat. Polycystické onemocnění ledvin typu dospělých je dědičné onemocnění a většinou je vysledovatelné v rodinné anamnéze. To, zda budete mít strach z polycystické choroby, nijak neovlivní další vývoj. Kontrolní ultrazvuky ukáží, zda cysty zůstanou osamocené. Naopak zbytečná úzkost a obavy může rodič přenášet na dítě. Často v rodinách nějaký bezvýznamný nález vede ke zbytečné traumatizaci nebo omezování dětí.

Dobrý den, prosím o radu nebo info.
Tatínek, ročník 1952, chodí od 6/2017 2x týdně na dialýzu. Od začátku to špatně snáší, vždy po návratu v noci nespí a celou noc chodí. O prázdninách se u něho začali objevovat halucinace-nejdriv např.1x za tři týdny, pak se intervaly zkracovaly. Byl na vyšetření MR, lumbalní punkci, na neurologii to uzavřeli demencí, způsobuje to dialýza, ale bez ní být nemůže. Teď je skoro měsíc s menší přestávkou v nemocnici, kde je tlumený léky, ale už nás někdy ani nevnímá, nepoznává. Nejí, nereaguje.
Je možné, aby se člověk, který v březnu jezdil autem, chodil do práce, pracoval na počítači, prostě fungoval, se mohl pomocí dialýzy dostat do takového stavu? Neví, jak má pít, polykat, jíst. Není nějaká možnost pomoci? Transplantaci by jeho tělo v současné době nezvládlo. Strašně moc bych mu chtěla pomoct, ale nevím jak. Už mám pročtené o dialýze všechno možné i nemožné, ale na podobný případ jsem nikde nenarazila.
Děkuji za Váš čas.
E.V

MUDr. Roman Kantor •12. 11. 2017

Demence je bohužel u dialyzovaných pacientů častější, což nesouvisí přímo s dialýzou, ale s celkovým zdravotním stavem nemocných. Bohužel velmi často je však demence zaměňována s poruchou vědomí u pacientů v uremii. Z nefrologického hlediska je nutno dbát o dostatečnou dialyzační dávku - pokud pacient má minimální zbytkovou funkci ledvin, musí dosahovat Kt/V 1,2 při frekvenci 3 dialýz týdně. Pokud je pacient poddialyzován, může mít podobné projevy, jaké popisujete. Pokud má dialyzační dávku v pořádku, pak demence bude samostatným onemocněním.

Dobrý den, pane doktore, děkuji za Vaši odpověď na moji otázku ze dne 5.7.2017.
Jak jsem již psal minule mám prokázanou IGA nefropatii. Přesto bych se Vás chtěl zeptat ještě ne jednu věc, která mě jako laika velmi znepokojuje. Uváděné výsledky GF z Cystatinu C byly v minulých letech následující. V roce 2009 / GF 2,9/, 2011 / GF 2,6/, 2012 /GF 2,39/, 2013/GF 1,94/ a v roce 2017 / GF 1,74/.
Před rokem 2009 tuším u mě odběry na Cystatin C nebyly prováděny. Není tento pokles již známkou rychlejšího vývoje nemoci? Laicky pokud by trend pokračoval tímto tempem, tak se mi selhání ledvin rozhodně nevyhne v relativně krátké době cca 10-15 let.
Děkuji vám za Vaši odpověď.
Pavel V.

MUDr. Petr Buček •4. 10. 2017

Sledování funkce ledvin pomocí Cystatinu C je jistě zajímavé jako bonus, ale není nezbytně nutné. To že IgA může progredovat, není vyloučené, ale co bude, ukáže definitivně až čas. Jinými slovy, co bude to bude, nyní si užívejte života bez omezení, dodržujte zavedený léčebný režim a choďte na kontroly, které včas odhalí změny zdravotního stavu. Až bude nějaký problém, bude se řešit.

Dobrý den, pane doktore, mám takový dotaz.
Možná se budete zlobit, ale moc mně to trápí.
Můj syn IgA nefritida zjištěna v 16-ti letech. Nyní je mu 33 let. 2 roky se už léčil peritoneální dialýzou doma a v současné době je 3 týdny po transplantaci od kadaverózního dárce. Zpočátku bylo vše v pořádku, ledvina začala okamžitě pracovat a kreatinin se snížil z 600 na 200 když z nemocnice odcházel .Teď je týden doma, dnes měl kontrolní odběr a odpoledne volali z nemocnice (FN Ostrava), že musí na sono a nové odběry, kreatinin stoupl na 240.Nevím co to znamená a jestli může jít o příznak rejekce ledviny.
Vím, že jsou informace velice obecné, více konkrétních hodnot výsledků nevím, ale jako matka se velice bojím. Ještě se chci zeptat, pokud by tělo odmítlo orgán, jestli může na transplantaci znovu a v jakém časovém odstupu. Jsem totiž vhodným dárcem. Měl by lepší šance, nebo by tělo ledvinu opět odmítlo?
Moc děkuji za odpověď.
Nejhorší je nejistota.
S pozdravem,
Marcela

MUDr. Petr Buček •29. 09. 2017

Dobrý den, zvýšení kreatininu takto brzo po transplantaci může mít celou řadu příčin. Rejekce je jednou z nich, dále se může jednat o infekční komplikaci, dále o problém s odtokem moči, reakce na imunosupresiva. Proto nelze naprosto říct, co je příčinou zhoršení funkce ledvin bez podrobnějšího vyšetření, proto byl pozván k hospitalizaci. Ze stejného důvodu nyní se bavit o další transplantaci je naprosto předčasné a je nutno vyčkat na výsledky vyšetření a další průběh. Lékaři v transplantačním centru určitě udělají maximum, aby ledvinu zachránili. Držím palce doufám, že vše dopadlo dobře.